Címkék

2014. december 28., vasárnap

Segítséget kér Marci, a 3 hónapos agydaganatos kisfiú. Megosztásoddal is segítesz


Megosztás

 

 

Detti azt vette észre november elején hogy Marci folyamatosan lefelé néz, nem követi a mozgásokat, nem igazán jó a közérzete.
Elmentek az ügyeletre, utána bevitték a kórházba, megnézték, és közölték hogy semmi baja, de ő szerencsére nem hagyta magát lerázni, hazajöttem én is, így másnap visszamentünk Egerbe, és onnan jöttek a dolgok, nem találtak semmit, elküldtek minket Miskolcra, de mi úgy döntöttünk hogy inkább Pestre visszük, ott bementünk a Heim Pál gyermekkórházba, ahol kiderült hogy valami folt van a fejében a 3-as és 4-es kamra között. Így átküldtek minket az idegsebészetre ( Országos Klinikai Idegtudományi Intézet – OKITI ), de már odaszóltak hogy megyünk. Ott kiderült a legrosszabb ami lehet, hogy van egy daganat a buksijában.
Egy 3×3 cm-es daganatot találtak, az nyomta szegénykémnek a látóidegét, és elzárta az agyvíz áramlás útját.
Másnap reggel beraktak neki egy kamra drain-t, ami elvezeti egy csövön keresztül az agyvizet egy zacsiba, és így nincs akkora nyomás a fejecskéjében. Ez akkor jó is volt, és mondták hogy minél hamarabb meg kell műteni. Utána jött a második csapás, hogy vérzik a daganat, így nem lehet megműteni, mert sokkal kockázatosabb.
Úgyhogy maradt a várakozás, ő fent Pesten, mi minden reggel fel, este haza, de éreztük hogy ez így nem oké.

Ez így ment egészen 20-áig, akkor mikor felértünk nem volt a fejében a cső, mert állítólag kicsúszott, de nekünk nem tetszett ez egyáltalán, mert teljesen kedvtelen volt, ismét nem látott semmit, nem mosolygott, és nem is gagyogott.
Így telt el a hétvége, természetesen a vérzés nem állt el, így hétfőn reggel közölték, hogy nem húzhatják tovább, csütörtökön muszáj megműteni.
Na akkor megint az idegeskedés, nem volt jó állapotban, de azért ő megtett mindent, mert annyit evett és mozgott, valószínűleg tudta hogy nagy dolog vár rá.
Csütörtök reggel betolták a műtőbe, és hogy még javítsanak a nyugtatókon, közölték hogy nagyon kevés az esélye hogy sikerül a műtét.
Így telt az idő negyed 2-ig, akkor kijött a főorvosnő, és mondta hogy minden tökéletes, jól viselte, és kivették a daganat 99%-át, magától kelt altatásból, nincs baj. Na végre most a mosolytól sírtunk, felvitték vissza a csecsemő osztályra.
Mikor végre már mi is lenyugodtunk, levették az ágyról, áttették a szoba ágyra, és akkor megint egy pofon.

Mi nem mehettünk be, csak kintről láttuk hogy mindenki szalad, kapkod, Detti azt hitte hogy nem készültek fel hogy ilyen hirtelen feljött.
Én mondtam neki hogy valami baj van,
volt is, mert ahogy átrakták, leállt a légzése.
Szerencsére az altatóorvos még ott volt, újraélesztették,gyorsan visszaaltatták, rendbe rakták, és lementünk az intenzívre egy picit lélegeztetőgépre kellett tenni.
Másnap délben már felvitték vissza a csecsemőosztályra, pihenget és eszik, úgyhogy felmehettünk.
Teltek a napok, kezdte magát összeszedni, hízott, jókedvű volt, és jött a következő probléma, megérkezett a szövettan, sajnos rosszindulatú volt a daganat ……………
Na akkor felkészítettek minket hogy ez megint nem lesz egyszerű, mert sok megpróbáltatás jön, kemoterápia, gyógyszeres kezelés stb.
Itt még bíztunk abban hogy karácsonyra hazajöhet, mert innen át kell vinni pár napra a tűzoltó utcai gyermekklinikára, ott beállítják a gyógyszereit, utána mehetünk haza, és 2 hetente kell csak feljárni vele Pestre.
És akkor hogy nehogy legyen egy nyugodt napunk, jött a következő dolog, sikerült elkapnia a bárány himlőt, amire végképp nem volt most szükség, úgyhogy átszállították a Szent László kórházba mert ezt csak ott tudják kezelni.

Így a daganat miatti gyógyszereket nem tudtuk elkezdeni, és az állapota is napról napra egyre rosszabb lett. Sikerült kifognunk egy olyan orvost, aki még arra is alkalmatlan lett volna hogy a cipőfűzőjét magában bekösse, nemhogy egy ekkora babával bármit is tudjon kezdeni, ennek meg is lett a böjtje, mert közel fél kilót fogyott 6 nap alatt, és hiába kértünk bármit semmiben nem voltak együttműködök, szóltunk nekik hogy valami nem ok a picurral, mert megint nem tartja szépen a szemét, nem mosolyog,kedvtelen, rohamokban jött rá a görcs, nem eszik rendesen meg még azt is ki hányta és hívják fel az Okitit hogy mi lehet, mert ez így nem jó.
Ekkor már 5 napja voltunk ott, már a bárány himlő sem zavart minket, mert eltűnőben volt, tehát nem fertőző, mehetnénk vissza, mert ott tudják hogy mi a dolguk, persze közölték hogy nem megoldható a szállítás.
Hétfő reggel végre elindulhattunk a Tűzoltó utcába hogy elkezdjük a gyógyszereket, és pár nap már csak és itthon lehetünk egy ideig.
Hát sajnos ez a terv sem tartott sokáig, mert tegnap reggel már hívtak is minket hogy azonnal induljunk el az idegsebészetre, mert meg kell megint műteni. Megint elzáródott az agy víz áramlás. De ez sem megoldható, mert zavaros az agy víz és így nem lehet egy olyan csövecskét be helyezni a 3-ik kamrába ami levezeti a hasüregbe a felesleges agy vizet ez a “”sönt””. Így megint maradt a kamra drain. Ami megoldás egy időre de nem végleges. Ma reggel 9-kor be is helyezték. Elméletileg holnap reggel vissza szállítják a gyerekklinikára, ott is vár rá egy műtét, ez egy port behelyezése amin keresztül kapja majd a kemo terápiát. De amiatt, hogy a fejecskéjéből kifelé vezetik az agy vizet így nem lehet haza hozni. A karácsonyt nem tölti itthon. Majd kb 3-4 hét múlva talán már itthon lesz. De mielőtt még hazahoznánk, lesz még egy műtét, amit most is szerettek volna kap egy végleges sönt-öt.
Jelen pillanatban itt tartunk, sajnos elértük a határainkat mint idegi, mint anyagi téren, és mivel sokan felajánlottátok a segítségeteket, amit eddig azért sikerült megoldani kisebb segítségekkel és nem szerettem volna senkire rászorulni, de most így már rá kellett jönnöm hogy nem fog menni segítség nélkül, mert iszonyatos költségekkel jár ez az egész dolog, és még egy hónapig körülbelül fel kell járkálnunk Pestre.
Aki úgy érzi hogy anyagilag tud nekünk segíteni, akkor egy utalással, vagy befizetéssel megteheti, természetes névvel együtt szeretnénk kérni, mert ahogy ennek vége mindenkinek vissza szeretnénk adni a segítséget.
Előre is köszönjük nektek.
Kiss Bernadett
Otp bank:
11773047-00057916-00000000